Değerli üyelerimiz,
Biliyorsunuz ki, Akondroplazi hastalığının tedavisi için umut veren bazı ilaçlar ruhsat almaya başladı. Bu süreçte, bu ilaçların Türkiye’ye de gelmesini desteklemek için hasta derneğiniz olarak bizde bazı çalışmalar yürütüyoruz. Bu çalışmaları desteklemek amacıyla “Akondroplazi Hastaları Yaşam Kalitesi Araştırması” isimli bir çalışma gerçekleştireceğiz. Bu araştırmada bizi pek çok Çocuk Genetik ve Çocuk Endokrin hocaları da destekliyor. Bu araştırmada akondroplazi hastalarının yaşam kaliteleri konusunda bir soru formu uygulanacak. Bu tip araştırmalar konusunda çok tecrübeli bir araştırma firması sizleri telefon ile arayarak sorulara yanıtlarınızı alacak.

Dünyada bu büyüklükte ilk ve tek olacak bu araştırmaya katılımınız hem araştırmanın tamamlanmasına destek olacak hem de ilaçların getirilmesi sürecinde elimizi güçlendirecektir.

Bu mesaj ile sözkonusu araştırma konusunda sizleri bilgilendiriyoruz.
Araştırmayı gerçekleştirecek olan firma hem araştırmanın detayları konusunda sizleri bilgilendirmek, hem de araştırmaya katılımınız konusunda onayınızı almak için sizleri Derneğimiz adına 312/9200014 ve 312/9200015 numaralı telefonlardan ile arayacaktır.
Sizleri arayabilmeleri için telefon numaranızı araştırma firması ile paylaşmak istiyoruz.


Teşekkürler